こんにちは、イラストレーターのm-roomです。

今日はタイトル通りちょっとイラストとは違う話を。

なかなか難しい話で私自身どこまで書くか悩んでいるのでかいつまんで書いていこうかなと。

先日、娘が4歳の誕生日を迎えました。

すくすくと大きくなっていく娘を見ると成長を嬉しく感じると同時に、3年前の手術を思い出します。

娘が8ヶ月のとき「頭蓋骨早期癒合症」と診断されました。

頭蓋骨早期癒合症とは頭の骨同士のつなぎ目部分が早期に癒着してしまう病気です。

早期に癒合してしまうとどうなるか簡単にいってしまうと

頭の骨が成長しなくなってしまいます。

頭の骨が成長しないままでいると、大きくなる脳みそが骨により圧迫してしまい脳に障害がでる可能性が高くなります。

また、頭の形が不揃いであったり、顔面にもゆがみがでてしまいます。

娘は生まれたときは感じることはなかったのですが、成長するにつれて

頭の大きさの左右差とおでこから下のゆがみが目立つように。

しかし保健師さんや助産師さんに聞いても「成長すれば気にならなくなるよ」と言われるばかりでした。

この病気の怖いところは知名度があまりにも低いことでした。

この頭蓋骨早期癒合症は１万人に1人といわれています。

そのため、小児科医や助産師にあまり認知されておらず、病気だとわかったときにはすでに脳に障害がでてしまっていた、

そういった事案があるそうです。

娘の場合はかかりつけの小児科医の先生が違和感を感じて大きな病院に紹介状を書いてもらったことで発覚しました。

しかし、認知度が低い＝手術できる先生も限られています。

そのため、当時は福岡県内で手術できる病院はひとつしかなく、片道高速1時間をかけて通院することになりました。

そして1歳の誕生日、娘は8時間の大手術を終えました。

頭蓋骨早期癒合症の手術方法はいくつかありますが、娘は「MCDO(マクド)法」という手術をしました。

このマクド手術というのは、頭蓋骨を細かく分割し、ボルトをいれて少しずつ延長治療をして骨を正常な位置にする方法です。

マクド手術に関してはこちらの記事をご参考に。

手術は成功し、3年たった今も娘は元気に成長しています。

まだ顔のゆがみはあるのでこちらは引き続き経過観察ということで。

この病気の話になると長くなりそうなのでここらへんで。

今日も子どもたちが元気に過ごしていることに感謝です。

ではでは。